Les 10 meilleurs livres sur la trisomie - BouquinDuWeb.fr

Les 10 meilleurs livres sur la trisomie

Santé Les 10 meilleurs livres sur la trisomie
1.

Expliquer le handicap aux enfants: Livre pour apprendre la...

meilleur livre : Expliquer le handicap aux enfants: Livre pour apprendre la trisomie 21 aux enfants et les faire voyager en même temps!

Votre enfant est atteint d’une maladie ou d’un handicap, et aimerait s’évader de son quotidien à travers de merveilleuses aventures ? Votre enfant n’a jamais entendu parler de la trisomie 21 et il serait content d’en apprendre plus ? 😀 Vous aimeriez développer l’empathie de votre enfant et l’encourager à tisser des liens avec d’autres enfants pour se faire des amis ?

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2.

Un petit frère pas comme les autres

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Lili-Lapin a un gros souci : son petit frère Doudou-Lapin a beau grandir, on dirait qu'il reste un bébé. Il ne parle pas, il salit tout, il bave, et parfois il fait même pipi sur le tapis. Lili a souvent envie de le gronder... Mais quand les autres enfants le traitent de « boudin qui ne comprend rien », elle entre dans une colère terrible. Comment l'aider à faire des progrès, ce Doudou qui pousse de travers et qui aime tant les câlins ?

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3.

L'extraordinaire Marcel

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La famille de Carole n’est pas tout à fait comme les autres. Elle a un petit quelque chose en plus : Marcel, leur fils aîné, a trois chromosomes 21. Lorsqu’ils apprennent la nouvelle, le jour de sa naissance, Carole et Sylvain ont l’impression que le ciel leur tombe sur la tête. Mais très vite, grâce à ce bébé débordant de joie de vivre qui les aide à affronter toutes les difficultés, ils décident d’être heureux et de faire de ce fameux chromosome la chance de leur vie. Ce livre raconte sans tabou le quotidien d’une tribu extraordinaire : la peur, les doutes, la colère, la complexité de la prise en charge médicale et des démarches en tout genre, mais surtout le bonheur de voir grandir un enfant, des parents, une famille. Carole pose avec humour et tendresse son regard sur la trisomie 21, le handicap et, plus largement, la différence.

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4.

La vie réserve des surprises

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Elle, c’est ma fille. Louise. Qui a quatre mois, deux bras, deux jambes, des bonnes grosses joues et un chromosome en plus. S’il vous plaît, quand vous rencontrez une Louise, ne demandez pas à sa mère : « Ça n’a pas été dépisté pendant la grossesse ? » Soit ça l’a été et la décision de « garder l’enfant » est assumée, soit ça ne l’a pas été et la surprise a été assez importante pour ne pas revenir dessus. Ne dites pas à sa mère : « C’est votre bébé malgré tout ». Non, c’est mon bébé, point. C. B. C'est l'histoire, émouvante et souvent drôle, du chemin parcouru par une jeune femme bien ancrée dans sa supposée normalité, et dont la petite fille vient faire exploser les certitudes et les horizons. Une véritable ode à la différence.

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5.

Trisomie et handicaps génétiques associés: Prise en charge, potentialités,...

meilleur livre : Trisomie et handicaps génétiques associés: Prise en charge, potentialités, compétences, devenir

La trisomie 21 ou syndrome de Down est une malformation congénitale ; on recense 65000 à 70000 personnes atteintes aujourd'hui en France. Cet ouvrage unique présente la symptomatologie et le suivi médical de la trisomie 21 au cours des différentes étapes de la vie jusqu'à la vieillesse. Conçu dans une vision pluridisciplinaire il intègre les prises en charge médicales et paramédicales. Le lecteur trouvera ici un outil indispensable et reconnu de longue date pour le suivi de son patient et pour apporter toute l'aide nécessaire à la famille. La 6 édition de ce livre de référence pour tous les personnels de santé a été mise à jour. Des fiches pratiques visant à faciliter la prise en charge au quotidien des patients viennent enrichir le contenu. L'auteur développe tous les aspects pratiques de l'aide à apporter aux patients atteints de trisomies pour améliorer leur qualité de vie ainsi que des réponses précises aux questions que se posent les parents tout au long des étapes de vie de l'enfant et de la personne concernée.

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6.

Trisomie 21 : Petites histoires ordinaires d'un enfant différent

meilleur livre : Trisomie 21 : Petites histoires ordinaires d

L'auteure le sait mieux que quiconque : "Tout peut vite devenir compliqué aux côtés d'un enfant différent." Nos enfants, ordinaires ou pas, nous donnent parfois l'impression de prendre toute la place et de nous empêcher d'exister pour nous-mêmes. Mais cette relation à nos enfants, si chronophage soit-elle, nous permet, si l'on change notre regard et notre positionnement, d'aller à notre propre rencontre, de faire chemin vers soi, en cheminant avec eux et leurs différences. C'est par le biais de mon histoire singulière, de cette relation que j'ai avec mon fils différent, et qui colore d'un grain particulier celle que j'entretiens avec mes filles, que je peux dire : "Cheminer aux côtés de ses enfants, c'est cheminer aussi vers soi-même." Alors, que chacun se mette en route, à son rythme, car la randonnée risque d'être longue, et parfois périlleuse... mais fera de cette aventure un délicieux conte a vivre. Ce que je vous propose, au fond, c'est de voir les choses autrement, le temps d'un court récit, d'inverser un instant nos valeurs. Adopter un positionnement différent, parfois juste un quart de tour vers la droite ou vers la gauche, permet une vision elle aussi différente du chemin, rend possible une autre façon de marcher et le mouvement se fait plus fluide, plus léger. D'autres routes même peuvent se présenter et le bonheur, le bonheur simple du quotidien, devient palpable. Enfin, rappelons-nous ces mots de Michel Audiard : "Bienheureux les fêlés, car ils laisseront passer la lumière."

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7.

Le développement du langage chez l'enfant trisomique 21: Manuel...

meilleur livre : Le développement du langage chez l

Il faut que les parents et les éducateurs sachent et comprennent qu'on peut améliorer substantiellement la communication et le langage des personnes trisomiques 21 en s'y prenant tôt et de façon systématique. Il faut qu'ils sachent également que leur rôle dans ce développement est capital. Ce livre fournit les informations, les moyens d'évaluation et les progressions à suivre ainsi que de très nombreux conseils pratiques. L'ouvrage a été conçu par Jean adolphe Rondal, qui est spécialiste réputé des questions se rapportant au développement du langage chez l'enfant. Il a fait l'objet d'une consultation avec l'équipe du Service d'Aide Précoce de l'Association des Parents d'Enfants Mongoliens (A.P.E.M.) de Heusy (Verviers) composée d'Arlette Bragard, neuropsychiatre pour enfants, Annie Bastyns, psychologue, Françoise Dewere, assistante sociale, Anne Dubois, psychologue, Françoise Fettweiss, logopède et Hélène Fonsny, kinésithérapeute.

8.

Le Bonheur n'a pas de rides

meilleur livre : Le Bonheur n

Le plan de Paulette, quatre-vingt-cinq ans, semblait parfait : jouer à la vieille bique qui perd la tête et se faire payer par son fils la maison de retraite de ses rêves dans le sud de la France. Manque de chance, elle échoue dans une auberge de campagne, au milieu de nulle part. La nouvelle pensionnaire n’a qu’une idée en tête : quitter ce trou, le plus vite possible ! Mais c’est compter sans sa nature curieuse et la fascination que les autres résidants, et surtout leurs secrets, ne tardent pas à exercer sur elle. Que contiennent en effet les mystérieuses lettres trouvées dans la chambre de monsieur Georges ? Et qui est l'auteur de l’étrange carnet trouvé dans la bibliothèque ? Une chose est certaine : Paulette est loin d’imaginer que ces rencontres vont changer sa vie et peut-être, enfin, lui donner un sens.

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9.

100 idées pour en savoir plus sur les personnes...

meilleur livre : 100 idées pour en savoir plus sur les personnes avec trisomie 21

A l'origine de ce livre, une rencontre : les interrogations d'une maman et l'expérience d'une professionnelle. Un objectif commun à elles deux : accompagner Louise en la reconnaissant dans son intégralité d'"être de droits" et de "future citoyenne". Les premières réflexions de la maman de Louise recoupaient l'expérience acquise pour dénoncer l'entrave posée par les "représentations" sur les personnes avec trisomie 21. Ensemble, il nous fallait "casser les idées reçues". La trisomie 21, qui en toute justice devrait s'appelait syndrome de Seguin-Down-Lejeune, est un des plus fréquents syndromes génétiques, le premier identifié, le plus connu. Son histoire scientifique reflète les ambiguïtés, les malentendus, les fausses pistes, et finalement les clarifications apportées par la recherche des dernières décennies. Avec ces 100 idées retenues, nous avons jalonné le parcours de vie des personnes avec trisomie 21 : de l'annonce au diagnostic... aux questions liées au travail, à la vie affective et amoureuse, nous avons parlé santé, éducation, scolarisation, administration... Dans chacun de ces domaines, le double ancrage nous orientait : les questions d'une jeune maman et les valeurs développées par la fédération. Cet ouvrage collectif associe une diversité de points de vue : personnes avec trisomie 21, familles, chercheurs, professionnels. Au final, l'hétérogénéité de cet ouvrage devrait permettre à chacun d'y trouver des pistes de réponse aux questions qu'il se pose (ou qu'il ne se pose pas encore) !

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10.

Maman Orpheline

meilleur livre : Maman Orpheline

Ce récit est l'empreinte de ma cicatrice qui a donné la vie. Comment vivre le deuil périnatal d'un bébé tant désiré? Je l'ai écrit pour moi, comme une thérapie d'acceptation. Mais aussi pour toutes celles qui n'arrivent pas à mettre des mots sur leurs maux. J'ai pleuré, beaucoup pleuré en écrivant, écrire à l'encre indélébile mes maux pour faire exister mon histoire. J'avais ce besoin de vous expliquer toute ma souffrance intérieure, de répondre à tant d'interrogations laissées sans réponses. La vie est faite de pardon, d'acceptation et de changement. Chacun porte sa croix. Mon cœur a des regrets, des zones d'ombre obscurcissent encore mon cœur, tous les ponts ne sont pas reconstruits. Le temps fera preuve de clémence avec le soleil. Je suis sur la bonne route ….